Service d’Hématologie et immunologie pédiatrique

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Jean-Hugues Dalle

Chef de service

Stéphanie CHAMBAUD

Accès et contact

Accès et contact

Hôpital Robert-Debré

48 Bd Sérurier,

75019 Paris

Pathologies prises en charge

Leucémies aiguës myéloïdes

Leucémies aiguës lymphoïdes

Lymphome

Aplasie médullaire idiopathiques et congénitales

Cytopénies auto-immunes

Hémoglobinopathies (drépanocytose, thalassémie)

Maladies de surcharge et leucodystrophies

Lymphome

Aplasie médullaire idiopathiques et congénitales

Cytopénies auto-immunes

Hémoglobinopathies (drépanocytose, thalassémie)

Maladies de surcharge et leucodystrophies

Activités du service

Le service se consacre aux activités suivantes :

  • Chimiothérapie et immunothérapie des hémopathies malignes (leucémies aiguës et chroniques, lymphomes non hodgkiniens, maladie de Hodgkin),
  • Prise en charge des hémopathies dites bénignes mais sévères (aplasies médullaires congénitales ou acquises, hémoglobinopathies)
  • Greffe de cellules souches hématopoïétiques – 1er service en France
  • CAR-T cells dans les leucémies – 1er service en France
  • Thérapie génique à partir de cellules souches hématopoïétiques dans les leucodystrophies et en hémoglobinopathies
  • Développement de nouveaux médicaments en hémato-oncologie et immunologie (thérapies ciblées, immunothérapie)

Le service accueille des patients âgés de 0 à 18 ans et dispose d’une capacité de 36 lits.

Il exerce également d’autres missions en tant que :

  • Centre de référence pour le Réseau Ile-de-France d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique (RIFHOP)
  • Centre constitutif de l’organisation inter-régionale de cancérologie pédiatrique CANPEDIF, labellisée par l’Institut national du Cancer
  • Membre de l’Institut du Cancer APHP Nord Université Paris Cité
  • Centre de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (SFCE)
  • Centre ITCC

Le service est autorisé pour l’activité de cancérologie pédiatrique (chimiothérapie), pour l’activité d’allogreffe et d’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques, pour l’administration de CAR-T, pour le prélèvement de cellules souches hématopoïétiques médullaires et périphériques et comme lieu de recherche portant sur la personne humaine.

Le service est accrédité JACIE

Le service est agréé pour la formation des DES de pédiatrie et d’hématologie, ainsi que pour la FST de cancérologie déclinaison hématologie et oncologie pédiatrique.

Nos thématiques

Les leucémies aigues représentent le groupe de cancer le plus fréquent de l’enfant. Si plus de 80% des patients peuvent être aujourd’hui guéris dès le traitement de 1ère ligne, certaines leucémies restent résistantes aux traitements actuels. Les enjeux actuels sont d’introduire de nouvelles stratégies thérapeutiques basées sur l’immunothérapie et les thérapies ciblées chez les patients au pronostic le plus réservé et au contraire de diminuer le recours aux chimiothérapies chez les patients qui présentent le pronostic le plus favorable afin de limiter les risques de toxicité aiguë et à long terme.

Notre unité d’allogreffe réalise environ 20% des greffes pédiatriques nationales, pour moitié chez des patients atteints d’hémopathies malignes et pour moitié pour des patients atteints d’hémopathies non malignes, à partir de donneurs intra-familiaux ou non apparentés, de moelle, de cellules souches périphériques ou de sang placentaire après conditionnement myélo-ablatif ou d’intensité réduite.

On estime que 5% des enfants atteints de leucémie aiguë, sont porteurs d’une prédisposition génétique sous-jacente. Nous avons mis en place à l’Hôpital Robert Debré un parcours de soin dédié à leur prise en charge : consultations d’onco-génétique, séquençage génétique, suivi psychologique spécialisé, prise en charge hématologique.

Réunions de concertation pluridisciplinaire

Robert Debré – Trousseau  – Saint Louis AJA – St Denis (Réunion) : bimensuelles les 1er et 3ème mardis de 16h30 à 18h30

Mensuelles le 3ème jeudi de 17h00 à 19h00

Mensuelle le second jeudi du mois : 17h15

Bimensuelle le mardi de 16h30 à 18h00

RCPOP : mensuelle, mercredi à 17h

et Hémato-génétique : bi-mensuelle jeudi 15h30

Mensuelle, mardi 15h-17h30

1er et 3ème mercredis, 14h30-16h30

Membres de l'équipe

Pr Jean-Hugues DALLE
PU-PH
Pr André BARUCHEL
PU-PH
Pr Thierry LEBLANC
PH
Dr Marie-Emilie DOURTHE
MCU-PH
Dr Marion STRULLU
MCU-PH
Dr Saba AZARNOUSH
PH
Dr Benoit BRETHON
PH
Dr Mony FAHD
PH
Dr Lou LE MOUEL
PH
Dr Karima YAKOUBEN
PH
Dr Charlotte CALVO
PHC
Dr Morgane FROMENT
PHC
Dr Anne-France RAY LUNVEN
PA
Dr Elisa SEROR
PA
Dr Cléa TARDY
Pharmaciens-Cliniciens
Hélène Lacroix
Cadre Paramédicale de DMU
Claire BALDO
Cadre Supérieur de Santé
Tanya BARBU
Cadres de Santé
Salim MOHAMED
Cadres de Santé
Elodie COIPEL
Cadres de Santé

Equipe soignante

L’équipe soignante est composée d’infirmiers et d’infirmières puéricultrices, d’auxiliaires de puériculture, de secrétaires hospitalières, d’agents médico-administratifs et de logisticiens, de diététiciennes, d’une équipe enseignante, d’une éducatrice de jeunes enfants, d’une animatrice, de psychologues et d’ assistantes sociales.

Le service compte une équipe de recherche clinique composée d’un médecin, de deux ingénieurs de recherche et d’une attachée de recherche clinique.

Plusieurs infirmières référentes assurent une mission spécifique en soins, de jour comme de nuit, afin de garantir la continuité, la qualité et la sécurité des prises en charge. Ils accompagnent également les nouveaux professionnels dans l’appropriation des pratiques du service.

Deux infirmières de coordination et de reformulation interviennent dans le parcours de soins des patients pour structurer les temps d’annonce et proposer un accompagnement individualisé, en lien avec l’équipe médicale. Elles organisent  aussi les sorties d’hospitalisation, en lien avec les structures de soins extérieures, les professionnels de ville, et accompagnent les familles dans la préparation du retour à domicile.

Deux infirmières de coordination de greffe organisent les parcours complexes des patients en pré- et post-allogreffe, en lien avec les équipes référentes, les unités d’hospitalisation et les services partenaires.

Deux programmes d’éducation thérapeutique est en place au sein du service, dédiés l’un aux leucémies aiguës lymphoblastiques et l’autre aux allogreffes . Ils sont coordonnés par une IDE référente formée à l’ETP.

Formation et professionnalisation

Le service développe une dynamique forte autour de la formation et de la professionnalisation continue. Un parcours structuré d’intégration est proposé à tout nouvel arrivant, comprenant un binôme de tutorat, des temps de formation théorique et pratique, ainsi qu’un suivi régulier avec l’encadrement.

Des séminaires de service sont organisés annuellement, associant médecins, paramédicaux et partenaires institutionnels autour de thématiques diverses.

Les équipes du service participent à des congrès et conférences pour partager leurs expériences et pratiques innovantes. Elles sont également impliquées dans la rédaction d’articles professionnels permettant de diffuser les savoirs issus du terrain.

Nous menons également des actions de formation innovantes, comme :

  • Des chambres des erreurs,
  • Des escape games pédagogiques en lien avec l’aplasie fébrile,
  • Et des séances de simulation en santé in situ, organisées avec le soutien de l’équipe simulation de l’hôpital. Ces mises en situation dans les lieux de soins permettent de renforcer les compétences cliniques, organisationnelles et relationnelles des équipes dans un cadre sécurisé et pédagogique.

Documentation pour les patients

Divers intervenants en lien avec les associations sont amenés à rencontrer les patients et les familles durant l’hospitalisation :

  • Les clowns de l’association « LE RIRE MEDECIN »
  • Les bénévoles de l’association « PRINCESSE MARGOT »
  • Une réflexologue
  • Une socio esthéticienne
  • Des intervenants de la CAMI Sport
  • Les bénévoles de l’association « BASKET AUX PIEDS »
  • Les bénévoles de l’association « MON-A »
  • Les bénévoles de l’association « LA CHAINE DE L’ESPOIR »

Certaines associations interviennent de manière ponctuelle dans le service pour améliorer le bien être des patients et soutenir les soignants (distribution de cadeaux, évènements festif, équipement d’amélioration pour le service) :

  • A CHACUN SON EVEREST
  • CEKEDUBONHEUR
  • ENSEMBLE CONTRE LA LEUCEMIE
  • IMAGINE FOR MARGO
  • JUSTE HUMAIN • LAURETTE FUGAIN
  • L’ENVOLEE DES MAUX
  • LES AILES DE PAULO
  • NOURETTE
  • PETITS PRINCES
  • SUPER HEROS
  • TOUT LE MONDE CONTRE LE CANCER
  • PRINCESSE MARGOT

Nos essais cliniques

Plus de 30 études de recherche clinique académiques ou industrielles de phase 1 à 3 sont conduites dans le service ainsi que plusieurs études observationnelles.

Les Pr André BARUCHEL et Dr Marion STRULLU coordonnent au plan national l’essai européen de phase 3 ALLTogether dont l’objectif est d’améliorer les taux de guérison des patients de 0 à 18 ans pris en charge pour une LAL en 1ère ligne.

Pr Jean-Hugues DALLE coordonne sur le plan national l’essai international FORUM02 dont l’objectif principal est l’amélioration de la survie post-greffe dans les LAL pour l’enfant et l’adolescent.

Le Dr Benoit BRETHON coordonne sur le plan national l’essai international de phase 3 INTERFANT-21 dont l’objectif principal est d’améliorer les taux de guérison des nourrissons de moins de 1 an présentant une LAL avec réarrangement de KMT2A en 1ère ligne.

Projets de recherche clinique à la une

Les cellules tumorales libèrent dans le plasma des fragments d’ADN génomique de tailles variables, appelés ADN libre circulant (ADNlc). Nous émettons l’hypothèse que l’analyse de l’ADNlc plasmatique pourrait constituer une alternative ou un complément aux prélèvements de moelle osseuse pour le suivi de l’évolution de la masse tumorale chez les patients traités pour une LAL.

Coordinatrices Dr Marion STRULLU et Pr Hélène CAVE.