Son parcours

Je m’appelle Alice, j’ai 36 ans et je suis ingénieure en biosciences. J’ai eu une leucémie (LAL de type B) quand j’avais 13 ans et j’ai été suivie pour celle-ci à Saint-Louis en hématologie pédiatrique pendant 15 ans.

Après avoir connu la place du malade, j’ai connu la place de l’aidant avec le cancer de ma grand-mère, une épreuve que j’ai trouvée particulièrement violente et difficile.

Après toutes ces années de suivi, j’ai décidé de m’engager et de témoigner afin d’améliorer le parcours de soin des patients.

Je retrace notamment mon parcours et ce que j’ai appris dans un livre « la mort a posé sa main sur mon épaule » où je décris mon cheminement à travers les épreuves traversées. (rapport à mon corps, rapport aux autres, rapport à la mort, communication avec le personnel soignant et mes proches, besoin d’être comprise et entourée, de trouver des pairs, en quoi apprendre à me connaître m’a aidée, etc).

Comment es-tu devenue patiente partenaire ?

J’ai suivi une formation co-crée par l’association Aïda et Sciences Po Exécutive intitulée « Être jeune patient et s’engager pour la santé ». Le but de cette formation est de faire de son expérience une expertise, d’acquérir des connaissances en démocratie sanitaire, des bases techniques sur notre maladie, d’étudier l’art oratoire, le plaidoyer et aussi de prendre du recul sur notre vécu pour pouvoir être capable de témoigner de notre histoire de manière construite.

Pourquoi souhaites-tu être patiente partenaire ?

Je souhaite être patiente partenaire pour plusieurs raisons : déjà pour être présente pour les patients et leurs proches, pouvoir leur tenir la main, répondre à leurs interrogations, les orienter vers d’autres personnes capables de les aider. Ensuite pour pouvoir aussi aider les professionnels soignants à améliorer leur prise en charge. En expliquant par exemple ce qui a pu me manquer à moi. Je veux être utile et que mon expérience de vie le soit aussi pour tout cet écosystème : patients, proches aidants, soignants.

Le projet PAROLE-Onco

Le projet PAROLE-Onco est une initiative québécoise qui vise à intégrer des patients accompagnateurs (PA) dans les parcours de soins en oncologie. Ces PA, ayant eux-mêmes vécu l’expérience du cancer, offrent un soutien émotionnel, informationnel et éducatif à d’autres patients traversant des situations similaires.

Le but est d’améliorer l’expérience des patients en leur fournissant un accompagnement personnalisé, de favoriser le partenariat patient-professionnel en intégrant les savoirs expérientiels des PA dans les équipes cliniques et d’évaluer l’impact du programme sur la qualité des soins, le bien-être des patients et des professionnels, ainsi que sur l’efficacité du système de santé.

Comment as-tu participé à la co-construction du projet ?

Le projet se divise en 2 phases : La co-construction pendant 1 an durant laquelle on s’est réunis avec tous les acteurs du projets (le personnel soignant des hôpitaux impactés, les chercheurs et les patients) afin de discuter ensemble des besoins spécifiques de la prise en charge des cancers et des besoins spécifiques adaptés à chaque service, ainsi que les phases et moments clés où la présence d’un PA a été identifié comme essentielles (annonce, explication du traitement, etc.)

En quoi va consister ton intervention dans le service ?

Pour ma part je vais intervenir en service d’oncologie AJA à Saint louis, je serai présente dans le service deux demi-journée par semaine, et on définira ensemble des moments clés de présence avec le personne soignant comme des moments d’annonce de diagnostique par exemple.

Les jeunes patients ainsi que leurs proches pourront venir me parler quand ils le souhaiteront, me poser des questions et me partager leur ressenti, craintes, peurs, ect. Je pourrais les aider avec mon expertise mais aussi les orienter vers d’autres professionnels en fonction du besoin. Ecouter, orienter et apporter un soutien supplémentaire seront des fonctions qui me tiendront particulièrement à cœur.

J’espère pouvoir leur apporter ce qui m’a manqué à moi et qu’ils puissent s’identifier à quelqu’un qui a vécu la même chose qu’eux.

M’investir dans ce type de projet me fait me sentir utile et j’espère ainsi contribuer à améliorer le parcours de soins des patients atteints de cancer.

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